當?shù)弥陜H2歲的女兒患有自閉癥時,我和所有家長一樣,很長時間處于極度沮喪甚至絕望之中,抱怨老天為什么如此對待我,我?guī)е畠号鼙槿珖閷っt(yī),康復機構(gòu),現(xiàn)在回想起來,連我自己都不知道,那段時間是怎么度過的
現(xiàn)在女兒已經(jīng)18歲了,作為一名重度自閉癥患者,雖然現(xiàn)在交流仍然存在一些問題,但基本生活可以自理,而且在一家會計師學校從事會計證制作(蓋章、打印、套膜)
作為一個“治好”了自閉癥孩子的過來人,我把我這些年所總結(jié)出來的經(jīng)驗告訴我的好朋友星悟說小編,也希望給還此路上掙扎的家庭一點建議:
1.保留自己的生活
不要把所有時間和經(jīng)歷,都放在孩子身上,她會讓你透不過氣來的,你在與不在她都在那,你可以做點自己喜歡的事情,這也是一種放松,避免自己陷入絕境
2.不要把自閉癥當回事
龍生九子,九子各異,每個人都有這樣那樣的“小癖好”,你就把她當作一個有“特殊”癖好的人看待,她就是這樣。誰家孩子沒點特殊“癖好”?
3.固定生活模式
自閉癥患者是不靈活的,每天必須遵循同樣的生活方式,如果沒有危險,盡量不要變動
4.避免刺激到他
一方面刺激會導致她們情緒失控,另一方面,刺激往往會帶來更多新問題,讓你措手不及
5.不要一直和她們說話
有時候她們不想說話,或者不想聽你“嘮叨”,盡量不要去打擾她們,容易引起騷動、情緒失控
孩子自閉癥父母都快“瘋”了,6句話送給廣大父母,讓你豁然開朗
6.有計劃、有規(guī)則的獎懲其行為
和正常孩子一樣,如果她們做得好,你獎勵她,她下次會繼續(xù);如果懲罰她,根據(jù)懲罰的不同,可能會有改善或保持不變
7.幫助她們理解周圍環(huán)境
自閉癥孩子很難理解抽象概念,需要幫助她們選擇一種她們所能接受的方式,幫助她們?nèi)ダ斫?/p>
8.為他們創(chuàng)造一個“避風港”
每個人都一樣,當自己受到傷害時,需要找一個安全的地方去“療傷”,你不知道什么時候就會“傷害”到她們,為避免事情發(fā)展無法收拾,給他們創(chuàng)造一個“避風港”十分重要
9.了解她們的溝通、交流方式
每個自閉癥孩子都是能夠交流的,只是交流形式不一樣而已,但我們必須找到能夠和他們交流但方式,這是生活、治療等一切的基礎(chǔ)
10.發(fā)現(xiàn)她們具備的能力
這個是關(guān)鍵,是未來是否能自立的希望,生活中盡量留心觀察、培養(yǎng)、探索是否能為他們培養(yǎng)未來的一技之長
11.交流時簡單明確
理解能力是所有自閉癥孩子的弱項,對他們說話要做到盡可能語言簡潔明了,配合手勢、圖片、肢體語言等
12.學會享受彼此的快樂
學會享受生活,自閉癥孩子也是孩子,相比正常孩子,自閉癥孩子在很多時候能夠為我們帶來更多快樂,不要糾結(jié)于自閉癥,享受在當下
13.接受她們是自閉癥
既來之則安之,每個家庭都有一本難念的經(jīng),既然無法改變,那就坦然接受,畢竟孩子只是你生活的一部分
14.積極的訓練和治療
把“自閉癥”忘到腦后,她就是有很多不良嗜好,去糾正她
鼓勵她們獨立去做應該自己完成的事情
不要內(nèi)疚、不要心疼、更不要不耐煩,長期堅持下來,她們就能獨立生活了
除此之外,父母還可以:
15.維持家庭和睦
家庭不僅對孩子重要,對父母和長輩以及其他人也尤其重要,如果你覺得孩子是一個問題,她就會壓倒一切,如果你放開了,即使其他人有想法,也很難扭轉(zhuǎn)整體局面
16.與其他自閉癥父母交流
一個人的想法和知識難免有限,很多時候還容易走進“死胡同”,與同為自閉癥父母交流獲取更多的資訊,打開自己的思路,幫助孩子進行更好的調(diào)節(jié)
17.保持好心情
不要受到孩子的影響,以前什么樣,現(xiàn)在依舊什么樣,放寬心,不糾結(jié),忘掉未來種種,抓緊享受當下生活,不要讓現(xiàn)狀變得更糟,這樣反而會影響孩子的康復
18.提前為孩子規(guī)劃
和上面一樣,發(fā)現(xiàn)孩子不足之處,尋找孩子的長處,制定一個可行性的訓練計劃,短則一二年,長則三五年,一定可以的,我女兒一個重度自閉癥患者,訓練粘貼、套膜也只用了三年
19.把控訓練進展情況
一個周期內(nèi),干預訓練是否起到效果,如果有效果,是否有需要改善的地方,如果沒有,先尋找原因,不要急著停滯干預
20.始終保持冷靜
大多數(shù)自閉癥父母,孩子還沒崩潰,父母自己就失控了
21.盡快學習與自閉癥有關(guān)的知識
自閉癥的干預治療是需要全天候的,即便你送去機構(gòu)了,從機構(gòu)回來其他的時間一樣需要進行干預治療,否則效果幾乎微乎甚微
自閉癥孩子未來怎么樣,更多取決于父母目前怎么樣,說的更簡單些,自閉癥孩子治療之前,先“治療”父母,只有父母“治療”好了,孩子才會有未來,不要把所有經(jīng)歷放在孩子身上,不要太看重自閉癥,你應該有自己的生活,你應該自己先開心起來、心態(tài)先好起來